Photo du mannequin américain Shaun Ross postée sur son compte instagram le 8 janvier 2019.

Albinisme: mythes, conséquences sociales, enjeux politiques et humains

Par Maïlys Diogo

 

Du latin “ albus” qui signifie “ blanc”. L’albinisme est une maladie rare, non- contagieuse et héréditaire qui  se caractérise par l’absence de production de mélanine (pigment foncé fabriqué par les cellules de la peau ) dans la peau, les poils, les cheveux et les yeux.  Quelque soit l’origine ethnique du sujet, le teint de la peau est d’un blanc assez rosé.

D’après le site des Nations Unies, “ dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gêne pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme”.

 

Les complications inhérentes à la maladie

Les personnes albinos sont extrêmement sensibles au soleil et à la lumière, ce qui conduit souvent à une déficience visuelle ou à un cancer de la peau. Les chiffres de l’ Organisation Mondiale de la Santé (OMS)  estiment qu’ en Amérique du Nord et en Europe, 1 personne sur 20 000 est atteinte d’une forme ou l’autre d’albinisme, à savoir l’albinisme oculo-cutané ou l’ albinisme uniquement oculaire. Quant à l’ Afrique subsaharienne, il y aurait entre 1 cas sur 5000 et 1 cas sur 15 000. Dans certains pays tels que le Burundi, le Niger ou la Tanzanie,cette prévalence atteint jusqu’à 1 naissance sur 1 000. 

Or, les conséquences précitées telles que le cancer de la peau sont hautement évitables dès lors que la personne atteinte est mise en mesure d’exercer pleinement son droit à la santé. Pourtant, aujourd’hui encore, un grand nombre de pays ne disposent pas de ressources médicales et paramédicales suffisantes. Les albinos déjà victimes de stéréotypes deviennent de plus non-voyants ou atteints d’un cancer de la peau faute de soin. Ils souffrent d’une double discrimination. 

En 2006, le chanteur malien Salif Keita lui-même atteint d’ albinisme a créé la Fondation Salif Keita qui oeuvre à la reconnaissance des droits des albinos, à leur émancipation et à leur insertion socio-professionnelle. Parmi les actions de la fondation: la distribution de tubes de crème solaire aux albinos du Mali et de la Guinée, mais aussi la prise en charge totale de leurs frais de consultation ophtalmologiques, dermatologiques et d’ éducation. 

 

Les superstitions et leurs conséquences 

En fonction des cultures, les personnes atteintes d’albinisme suscitent toute sorte de préjugés et superstitions spécialement en Afrique. Souvent laissés pour compte ou craints, ils sont l’objet de nombreux crimes rituels perpétrés par ceux qui leur attribuent des pouvoirs magiques.

En mai 2018, l’entrepreneur social malien déclarait à la presse locale être indigné au motif que: «Chaque fois qu’il y a des élections, il y a deux, trois, voire une dizaine d’albinos qui disparaissent». Plus précisément, leurs organes sont particulièrement recherchés lors des élections par ceux convaincus qu’ils permettraient de remporter le scrutin. Pareillement, Isaac Mwaura, homme politique actuellement sénateur kenyan et premier membre du parlement souffrant d’albinisme a rappelé la fausse croyance selon laquelle une personne séropositive ou atteinte du SIDA guérirait en ayant un rapport sexuel avec une personne albinos. 

En Tanzanie qui est avec le Malawi le pays où l’ on recense le plus d’albinos au monde proportionnellement à la population, les guérisseurs et sorciers appelés waganga en swahili sont consultés pour tous types de maux.

Dans ces pays, la croyance est répandue que les cheveux, les os, les organes génitaux ou les pouces de personnes albinos auraient des pouvoirs spécifiques. Utilisés de différente façon: séchés, pilés, empaquetés, transformés en pommades, amulettes, ou répandus en mer, leurs membres permettraient de gonfler un filet de pêche, de révéler la présence d’or dans un terrain ou de mettre fin aux maladies et à la malchance.

 

Le trafic de personnes atteintes d’ albinisme: un marché lucratif

D’ après le Rapport Through Albinos Eyes de la Fédération international de la Croix- Rouge publié le 20 novembre 2009, les membres d’une personne albinos sont vendus aux alentours de 530€ et un corps entier est négocié à hauteur de 60 000 €. Il s’agit alors d’une véritable chasse à l’homme dans laquelle les familles ou les proches des victimes se retrouvent parfois impliquées dans l’espoir de s’enrichir. Ce commerce obéit d’ailleurs aux lois du marché puisque le renforcement de la protection des albinos conduit à la rareté des potions et donc à l’augmentation de leur prix. Les enfants albinos sont les premières victimes car leur jeune âge et leur ignorance sont considérés par les guérisseurs comme un atout supplémentaire. Par voie de conséquence, en Tanzanie, l’espérance de vie moyenne d’une personne albinos est de 30 ans contre 60 pour le reste de la population.

Un article de National Geographic du 8 février 2018 sur Le quotidien des enfants albinos en Tanzanie rapportait que 10 000 albinos originaires d’ Afrique de l’Est ont été déplacés ou se sont cachés et ne peuvent plus circuler librement, étant la cible de tueurs embauchés par des sorciers ou trafiquants d’organes. Il s’agit d’ailleurs d’un véritable commerce transfrontalier car les gangs majoritairement tanzaniens vont kidnapper des albinos dans les pays limitrophes.

 

Quelles réponses gouvernementales ?

Le 14 janvier 2016, le gouvernement tanzanien interdisait la sorcellerie pour lutter contre le trafic des albinos.La décision d’interdiction de la sorcellerie de 2016 est intervenue à la suite de l’enlèvement d’une petite fille albinos âgée de 4 ans par des hommes armés de machettes. Quinze suspects dont son père avaient été arrêtés.

Quelques années auparavant, depuis 2008, le gouvernement rassemblait déjà dans des centres les enfants albinos afin de les protéger. Toutefois, outre le fait d’ avoir été “rescapés” ces enfants sont aujourd’hui parqués. 

Enfin, nous vous conseillons le reportage de Catherine Monfajon L’ enfance volée des albinos disponible sur arte tv https://www.arte.tv/fr/videos/083148-000-A/tanzanie-l-enfance-volee-des-albinos/.

 

PHOTOGRAPHIE DE STEPHANIE SINCLAIR, NATIONAL GEOGRAPHIC, 2008.
Le centre de Kabanga, en Tanzanie, destiné aux jeunes aveugles et handicapés accueille désormais des enfants atteints d’albinisme afin de les protéger.

 

Quel optimisme?

Dans une logique plus optimiste, il convient d’offrir quelques contre- exemples relatifs à la perception des personnes albinos. Chez les hopis, groupe amérindien du Nord- Est de l’ Arizona, les albinos peuvent être élus chefs en tant que faiseurs de pluie. Chez les kunas du Panama, les albinos ont à leur charge la protection de la lune lors des éclipses lunaires. Leur mission consiste alors à sortir la nuit tirer des flèches en direction de l’astre afin d’ éloigner les monstres qui cherchent à dévorer la lune. C’est ce qu’ expliquent Pascale Jambrun et Bernard Sergent dans leur article Les Enfants de la Lune: L’Albinisme chez les Amérindiens de 1991 offrant une perspective bien différente de celle qui reste observée sur le continent africain.

Pareillement, dans le milieu de la mode, les personnes albinos ont réussi à investir les plus hauts podiums tout en restant cantonnés à des profils dits  » atypiques. ombreux jouissent aujourd’hui d’une renommée internationale. On peut citer à titre d’ exemple le mannequin afro américain Shaun Ross, la procureure sud- africaine Thando Hopa et le mannequi américain Stephen Thompson. Il reste évident que certains y voient un moyen évident de s’ affirmer quand d’ autres refusent de n’ être définis que par la spécificité de leur peau.

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