Image de gauche: compte instagram @moostapha_s ;Image de droite: compte instagram @elisabetva

Vitiligo: vers un changement de perception et de terminologie

Par Maïlys Diogo.

 

Selon l’ Association Française du Vitiligo, en France, ce sont entre 900 000 et 1,2 million de personnes qui sont atteintes du Vitiligo. Au niveau mondial, le Site de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris estime que cette maladie chronique touche environ 1% de la population mondiale ce qui en fait une maladie rare. 

L ‘ étymologie du mot “ vitiligo” est sans équivoque. Du latin vitium qui signifie “défaut” ou “ vice”, cette maladie chronique de l’ épiderme aussi appelée” leucodermie” ou “ acromie” se caractérise par des tâches blanches sur la peau qui tendent à s’élargir au fil du temps. Dans les faits, les cellules de la peau qui génèrent la pigmentation meurent ou ne parviennent pas à produire suffisamment de mélanine.Bien qu’il n’y ait pas de facteur commun, les cas de vitiligo résultent souvent du stress, de l’anxiété ou de chocs psychologiques. Il y aurait par ailleurs des prédispositions génétiques. 

 

Perceptions religieuses et philosophique du vitiligo dans l’ Histoire

La perception de cette maladie au cours de l’histoire a donné lieu à de nombreuses légendes. Dès lors, selon un mythe Veda de l’Inde ancienne, la personnification divine du Soleil aurait attrapé le vitiligo après avoir été fixée trop longtemps par son fils illégitime. Réciproquement, d’autres textes antiques considèrent le vitiligo comme la punition pour les péchés commis envers des divinités. Enfin, il ne fut pas rare que cette maladie dermatologique soit confondue avec la lèpre et qu’elle conduise à une mise aux bancs de la société.

Au XVIIIe siècle aux Etats- Unis, Henry Moss qui est alors un fermier noir atteint de vitiligo conduit rapidement à “ l’ affaire Henry Moss”, décrite avec précision par l’historienne Temi Odumosu professeure à l’ Université de Malmö en Suède.  Dans un article intitulé: Burthened Bodies: the image and cultural work of “White Negroes” in the eighteenth century Atlantic world ( ou corps fardeaux: image et représentation culturelle des “noirs blancs” dans le monde Atlantique du 18e siècle), elle dépeint l’histoire de cet homme annoncé comme une grande curiosité à Philadelphie et qui décida dès l’ été 1796 d’ exposer publiquement la transformation de sa peau contre une taxe d’ entrée.

Image tirée de l’ article.

Le vitiligo au XVIIIe s : une anomalie raciale qui menace l’ordre social Nord- Américain?

Les scientifiques et philosophes de l’époque ont alors voulu établir des justifications bien plus philosophiques que scientifiques à la noirceur et à la blancheur de l’ être humain, cela donnant lieu à des examens intrusifs sur l’ensemble de son corps. Ils aboutirent à la conclusion que la noirceur de la peau était un caractère acquis, non définitif et réversible, tandis que la blancheur relevait de l’innée et était l’essence de tout être.

De là, Henry Moss fut considéré comme une “ anomalie raciale” et comme une potentielle menace à l’ordre social Nord- américain préétabli conduit au rejet de ces “white negroes”.

 

Quels progrès possibles? Science et body positivism

Aujourd’ hui, au- delà du traitement cosmétique et donc superficiel de cette atteinte cutanée, il n’en reste pas moins qu’ elle a un impact psychologique considérable. En effet, il s’agit d’ être en permanence soumis au regard d’autrui sans possibilité de s’y soustraire. La progression ou la stagnation de cette maladie est imprévisible par le corps médical, ce qui conduit souvent à un isolement social. D’ après  les scientifiques, il semblerait que les personnes atteintes de cette dépigmentation depuis l’enfance créent  plus facilement  un état d’esprit de banalisation et de minimisation.  

Au-delà de ce nécessaire changement d’état d’esprit, la technologie n’est pas en reste, car une crème qui repigmenterait le visage à hauteur de 50% est en train d’être expérimentée.  Les essais cliniques sur ce produit étasunien ont été présentés au 24e Congrès mondial de dermatologie à Milan qui se tenait du 10 au 15 juin 2019. Ce traitement à base de ruxolitinib est le résultat d’ une étude de deux ans réalisée sur 157 patients. 

 

Enfin, il serait difficile d’évoquer cette maladie sans mentionner la célèbre mannequin canadienne Winnie Harlow, atteinte de cette dépigmentation depuis ses 4 ans. Ayant été victime de harcèlement scolaire, c’est cette particularité qui l’a fait connaître et qui  lui permet aujourd’hui d’être une fervente activiste contre la méconnaissance de cette maladie. Il ne va pas sans dire que son exceptionnelle confiance en elle a contribué à l’ouverture de débats sur cette maladie qui reste encore taboue.

Aujourd’hui âgée de 25 ans, elle dédie son compte instagram à la promotion du “body positivism” ;état d’acceptation de soi et de son corps qui vise à dépasser les standards de beauté et de normalité pré- établis. Ses nombreuses interviews donnent à voir une femme sûre d’elle qui démocratise la compréhension de cette particularité. 

« Mon système immunitaire considère que la mélanine, qui donne sa couleur à la peau, est comme une grippe que mon corps doit combattre », expliquait le mannequin dimanche 2 juin 2019 aux caméras du magazine d’information Sept à Huit , diffusé sur TF1, première chaîne de télévision française. Elle insiste sur le fait que cette particularité ne constitue en rien une souffrance et que bien au contraire, elle en fait un tremplin pour montrer aux gens que leurs différences ne sont pas leur unique marqueur identitaire. Plus encore, le mannequin soutient que la différence n’implique pas nécessairement  la souffrance: 

“Evolution of Vitiligo is beautiful. Don’t be ashamed of what makes you different. Skin is just skin. We shouldn’t judge based on it, condition or race. Like our minds and souls, my skin is ever evolving.” 

Publication du mannequin Winnie Harlow du 11 octobre 2019 sur son compte instagram. En mars 2018,elle dénonçait sur cette même plateforme les médias qui la qualifiaient de “vitiligo sufferer” (personne souffrant du vitiligo) et là est tout son combat.

Compte instagram de Winnie Harlow, publication du 27 mars 2018.

 

Son état d’esprit et son body positivisme invitent donc à un réel changement de terminologie en mettant fin à l’expression “ souffrant de”, sachant que cette maladie n’est ni dangereuse , ni contagieuse et encore moins douloureuse physiquement .

 

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